2-4-3- ماکس وبر31
فصل سوم34
روش تحقیق34
3-1- مقدمه35
3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی35

در این سایت فقط تکه هایی از این مطلب با شماره بندی انتهای صفحه درج می شود که ممکن است هنگام انتقال از فایل ورد به داخل سایت کلمات به هم بریزد یا شکل ها درج نشود

شما می توانید تکه های دیگری از این مطلب را با جستجو در همین سایت بخوانید

ولی برای دانلود فایل اصلی با فرمت ورد حاوی تمامی قسمت ها با منابع کامل

اینجا کلیک کنید

3-2-1-افسردگی و غمگینی35
3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی36
3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان37
3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار37
3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل38
3-2-6-مشکلات ناشی از درمان38
3-3-ابزار جمع آوری داده ها:39
3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری:41
3-5- پایایی ابزار اندازهگیری:41
3-6- جامعه آماری:43
3-7- حجم نمونه:43
3-8- شیوهی نمونه گیری:43
3-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها:44
3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون:44
3-9-2-رگرسیون چندگانه:45
3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق45
3-11- خلاصه فصل45
فصل چهارم46
یافته های تحقیق46
4-1- مقدمه47
4-2- یافتههای جمعیت شناختی47
4-2-1- جنس بیمار47
4-2-2- سن بیمار48
4-2-3- تحصیلات بیمار50
4-2-4- وضع شغلی بیمار51
4-2-5- درآمد بیمار52
4-2-6- سن پدر54
4-2-7- تحصیلات پدر56
4-2-8- وضع شغل پدر57
4-2-9- درآمد پدر59
4-2-10- سن مادر61
4-2-11- میزان تحصیلات مادر62
4-2-12- وضع شغل مادر63
4-2-13- درآمد مادر64
4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین65
4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین66
4-3- یافتههای توصیفی68
4-3-1- گویههای میزان افسردگی و غمگینی68
4-3-2- گویههای میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی69
4-3-3- گویههای میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان70
4-3-4- گویههای میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار71
4-3-5- گویههای میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل72
4-3-6- گویههای میزان مشکلات ناشی از درمان73
4-3-7- گویههای میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی74
4-4- یافته‌های تبیینی(آزمون فرضیه‌ها)76
آزمون فرضیه‌ها81
جنس و افسردگی و غمگینی81
جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی82
جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان82
جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار83
جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل83
جنس و مشکلات ناشی از درمان84
سن و افسردگی و غمگینی85
سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی85
سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان86
سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار86
سن و مشکلات ناشی از درمان87
سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری88
قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی88
قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی89
قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان90
قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار90
قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل91
قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان91
قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری92
نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی93
نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی93
نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان94
نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار94
نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل95
نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان95
نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری96
تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی97
تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی97
تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان98
تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار98
تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل99
تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان99
تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری100
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری104
فصل پنجم109
نتیجهگیری و پیشنهادات109
5-1- مقدمه110
5-2- نتیجهگیری بر اساس یافتههای توصیفی110
5- 3- بحث و نتیجه گیری113
5-4- پیشنهادات:120
فهرست منابع:121
پیوستها – پرسشنامه124
فهرست جداول
عنوان صفحه
جدول 1-1- مقایسه بیماران در کشورهای مختلف (دلیلی، 1393: 9)9
جدول 2-1- وضعیت برخی از شاخصهای بهداشتی و اقتصادی اجتماعی در جهان17
نمودار 2-1- مدل ارتقای سلامت و سطوح پیشگیری26
جدول2-3- چارچوب نظری33
جدول 3-136
جدول 3-236
جدول 3-337
جدول 3-437
جدول 3-538
جدول 3-639
جدول شماره3-7:میزان آلفا کرونباخ گویه ها42
جدول 4-1: توزیع فراوانی و نسبی براساس جنس بیمار47
جدول 4-2: توزیع فراوانی و نسبی براساس سن بیمار48
جدول 4-3 : توزیع فراوانی و نسبی براساس تحصیلات بیمار50
جدول 4-4: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغلی بیمار51
جدول 4-5 : توزیع فراوانی و نسبی براساس درآمد بیمار52
جدول 4-6 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن پدر54
جدول 4-7 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات پدر56
جدول 4-8 : توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل پدر57
جدول 4-9 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد پدر59
جدول 4-10: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن مادر61
جدول 4-11: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات مادر62
جدول 4-12: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل مادر63
جدول 4-13: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد مادر64
جدول 4-14: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضعیت در حال حاضر والدین65
جدول 4-15: توزیع فراوانی و نسبی براساس نسبت خویشاوندی والدین66
جدول 4-16: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان افسردگی و غمگینی68
جدول 4-17: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان افسردگی و غمگینی68
جدول 4-18: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی69
جدول 4-19: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی69
جدول 4-20: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان70
جدول 4-21: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان70
جدول 4-22: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار71
جدول 4-23: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار71
جدول 4-24: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل72
جدول 4-25: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل72
جدول 4-26: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان مشکلات ناشی از درمان73
جدول 4-27: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان مشکلات ناشی از درمان74
جدول 4-28: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی74
جدول 4-29: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی75
جدول 4-30: ماتریش همبستگی بین متغیرهای سن، میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و ابعاد بیماری و شدت بیماری76
جدول 4-31: بررسی رابطه بین جنس و افسردگی و غمگینی81
جدول 4-32: بررسی رابطه بین جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی82
جدول 4-33: بررسی رابطه بین جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان82
جدول 4-34: بررسی رابطه بین جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار83
جدول 4-35: بررسی رابطه بین جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل83
جدول 4-36: بررسی رابطه بین جنس و مشکلات ناشی از درمان84
جدول 4-37: بررسی رابطه بین جنس و شدت آثار و پیامدهای بیماری84
جدول 4-38: بررسی رابطه بین سن و افسردگی و غمگینی85
جدول 4-39: بررسی رابطه بین سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی85
جدول 4-40: بررسی رابطه بین سن و احساس ناتوانی نسبت به همسالان86
جدول 4-41: بررسی رابطه بین سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار86
جدول 4-42: بررسی رابطه بین سن و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل87
جدول 4-43: بررسی رابطه بین سن و مشکلات ناشی از درمان87
جدول 4-44: بررسی رابطه بین سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری88
جدول 4-45: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی88
جدول 4-46: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی89
جدول 4-47: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان90
جدول 4-48: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار90
جدول 4-49: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل91
جدول 4-50: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان91
جدول 4-51: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری92
جدول 4-52: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی93
جدول 4-53: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی93
جدول 4-54: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس ناتوانی نسبت به همسالان94
جدول 4-55: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار94
جدول 4-56: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل95
جدول 4-57: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان95
جدول 4-58: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری96
جدول 4-59: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی97
جدول 4-60: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی97
جدول 4-61: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس ناتوانی نسبت به همسالان98
جدول 4-62: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار98
جدول 4-63: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل99
جدول 4-64: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان99
جدول 4-65: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری100
جدول 4-66: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی101
جدول 4-67: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی101
جدول 4-68: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان102
جدول 4-69: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار102

جدول 4-70: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل103
جدول 4-71: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان103
جدول 4-72: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری104
جدول 4-73: بررسی رابطه بین جنس بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی104
جدول 4-74: بررسی رابطه بین سن بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی105
جدول 4-75: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی105
جدول 4-76: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی106
جدول 4-77: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی106
جدول شماره 4-78 . آیا سازمانهای ذیربط به وظایف خود در قبال بیماری پیکییو عمل کردهاند یا خیر در صورت منفی بودن نظر، بنویسید چه انتظاراتی از آنها دارید.107
جدول شماره 4-79. به نظر شما چه تفاوت مهمی بین بیماران پیکییو و سایر بیماران که بیماریهای مزمن دارند یا بیماران خاص، وجود دارد؟ به 3 مورد اشاره نمایند.107
جدول شماره 4-80. فکر میکنید مهمترین تأثیر بیماری بر خانواده چه بوده است.108
چکیده:
هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی میشود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.
روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانوادهها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.
یافتهها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 میباشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 میباشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید میکنند.
نتیجهگیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.
کلیدواژهها: فنیل کتونوریا، متابولیسم افسردگی و غمگینی، احساس ناتوانی، اختلال در کارها، احساس نگرانی در مورد آینده، پیامدهای اجتماعی.
مقدمه:
امروزه در تمام جامعهها، دغدغهی اصلی مسئولین و خانوادهها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آنها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزشهای فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توانمندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامهریزی و سرمایهگذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این همه برنامهریزی و گسترش دانشگاههای علوم پزشکی و خانههای بهداشت و پایگاههای سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماریهای جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.
همه پدیدهها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعهشناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطهی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان میدهد. جامعهشناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار میدهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاههای پزشکی دروس جامعهشناسی و مردمشناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس میشود. (محسنی، 13:1388).
سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوهی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاستهای بهداشتی برگرفته از ارزشهای اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت میگیرد.
تعریف بیماری و سلامت در چارچوبهای فرهنگی صورت میپذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعههای انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانوادهها، اعتقادات، باورها و ارزشهای جامعه متفاوت و گونهگون است.
همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.
براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان میدهد و در سالهای آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبهرو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاستهای بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).
در سیاستهای کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.
یکی از دلایل عمده افزایش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) در ایران، ازدواجهای میان خویشاوندی است که این بیماری را در مقایسه با سایر نقاط جهان نشان میدهد(دلیلی، 1393: 6).
نظر به اهمیت سلامت اجتماعی در این پژوهش محقق با این مسأله روبهرو است که چه عواملی میتواند در کاهش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) مؤثر باشد و چگونه میتوان به بهبود سلامت مبتلایان و کاهش آلام خانوادههای درگیر کمک کرد.
باتوجه به اجرای طرح غربالگری در سه استان کشور ضرورت اجرای کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بیماریابی در هنگام تولد حایز اهمیت و توجه ویژه است.
پژوهش حاضر با هدف تبیین چگونگی افزایش این بیماری به لحاظ تأثیر ازدواجهای خویشاوندی، سطح تحصیلات والدین، تشخیص به موقع بیماری، طرخ غربالگری و تشخیص زودهنگام و تبعات ناشی از بیماری بر خانوادهها به لحاظ هزینهها، بار بیماری، محرومیت اجتماعی و انزوای اجتماعی و محدودیتهای دیگر اجتماعی و امید به زندگی را نشان میدهد.
این پژوهش ضمن بیان ویژگیهای متغیرهای اصلی تحقیق به ارتباط این متغیرها با شناخت و درمان به موقع بیماری پرداخته است. در این پژوهش سعی شده گامی هرچند کوچک در مسیر توجه و شناخت و معرفی به این امر باشد و در پنج فصل تدوین شده است.
فصل اول شامل کلیات تحقیق است. در این فصل بیان مسأله، ضرورت و اهمیت تحقیق، اهداف تحقیق و فرآیند تاریخی موضوع بررسی و بیان شده است.
فصل دوم به بیان پیشینه تحقیق و نظریات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزههای سلامت و بیماری و عوامل اجتماعی، مدل تحلیلی، فرضیههای تحقیق پرداخته است.
فصل سوم اختصاص به روش تحقیق دارد. در این فصل به تعریف نظری و عملی متغیرها، ابزار جمعآوری اطلاعات، اعتبار و پایایی، جامعه آماری، حجم نمونه، نحوه نمونهگیری، روش تکنیک تحقیق، محدودیت و مشکلات تحقیق، پرداخته شده است.
فصل چهارم دربرگیرنده یافتههای تحقیق است. در این فصل ابتدا تصویری از نمونه آماری ترسیم شده است سپس توصیفی از متغیرهای مربوطه ارائه شده است و در پایان فصل نیز فرضیات تحقیق مورد آزمون قرار گرفتهاند.
فصل پنجم به نتیجهگیری و ارائه پیشنهادها میپردازد.
فصل اول
کلیات
1-1 مقدمه
در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته میشود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان میپذیرد.
1ـ2ـ بیان مسأله
سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونهگون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیهای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره … بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماریهای ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.
بیماری پیکییو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقبماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بیهدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقبماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).
از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پیکییو میشوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواجهای فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش میدهد.
در ایران ازدواجهای فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرآیند قرار میگیرد(همان منبع).
سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمیشود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف میکاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).
با توجه به تعاریف فوقالذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد میگردد. کاهش بهره هوشی و عقبماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیتهای عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار میدهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل میسازد.
در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پیکییو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانوادههای بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.
1-3- ضرورت تحقیق
بیماری های ژنتیکی بر اثر نارسایی یا جهش در ژنها به وجود میآید و موارد ابتلا به آن در کشورمان به علت شیوع ازدواجهای میان خویشاوندی رو به ازدیاد است.لازم به ذکر است که اغلب ناهنجاری های ژنتیکی و بیماریهای ارثی قابل پیشگیری و پیشبینی است و در صورت مشاورههای ژنتیکی و انجام آزمایشهای مناسب قبل و بعد از ازدواجهای خویشاوندی میتوان از تولد کودکان معلول و عقبمانده ذهنی جلوگیری کرد(وزارت بهداشت و درمان، کنترل بیماری پیکییو، 1384 : 15).
در این راستا اهمیت انجام مباحثی مانند آزمایشات ژنتیکی و اجبار در انجام آن در ازدواجهای فامیلی میتواند در حوزه سلامت و پیشگیری از بیماریهای غیر واگیردار مورد توجه قرار گیرد. جلوگیری از این نوع پیوندهای زناشویی میان خویشاوندی یکی از راهکارهای اساسی برای کاهش بیماری و هزینههای بخش سلامت است که بار بیماری را در جامعه کاهش خواهد داد. البته باید یادآور شد که بین بیماری ژنتیکی و ارثی تفاوت کوچکی وجود دارد. در بیماری ارثی پدر و مادر هر دو مبتلا به بیماری انتقالی هستند ولی در بیماری ژنتیکی پدر و مادر ناقل ژن معیوب هستند در اینجاست که اهمیت آزمایش ژنتیک در ازدواجهای میان خویشاوندی خود را نشان میدهد(قطبی ، 1387 : 139).
طبق سیاستهای ابلاغی سلامت از سوی رهبر معظم انقلاب در بند 2ـ1 ، اولویت پیشگیری بر درمان و در بند 1ـ2 آگاهسازی مردم از حقوق و مسئولیتهای اجتماعی خود و استفاده از ظرفیتهای ارائه مراقبت های سلامت برای رشد معنویت و اخلاق اسلامی در جامعه و سایر بندهای این سیاست کلی نظام سلامت باز بر اهمیت پیشگیری بر درمان را نشان میدهد(برنامه پنجم توسعه، 1393).
سازمان بهداشت جهانی شعار “سلامتی مردم در سال 2020” که دارای دو هدف برتر یعنی اول ـ ارتقای کیفیت و طول مدت زندگی با نشاط و دوم برطرف کردن عوامل مختلکنندهی سلامتی با 10 شاخص موثر بر سلامتی را در دستور کار خود قرار دادهاند(مهناز شوقی، 1392 : 19 -18). با توجه به نکات گفته شده فوقالذکر ضرورت انجام اینگونه تحقیقات در جامعه امروز ایران لازم و ضروری به نظر میرسد.چرا که داشتن یک فرزند مبتلا ، پیامدهای نا مطلوبی بر خانواده و بیماران و کاهش کارآمدی آنان ، از جمله یک سری مسایل نظیر افسردگی، انزوای اجتماعی، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات مالی و اقتصادی از درمان را در پی دارد. با توجه به شعار بهداشت جهانی در سال 2020 در راستای برطرف کردن عوامل مختل کننده سلامتی در این نوشتار میزان تأثیر و پیامدهای بیماری بر خانواده بیماران را در ابعاد اقتصادی – اجتماعی سنجیده و نشان داده میشود.
1-4- اهمیت تحقیق
فنیل کتونوریا بیماری ژنتیکی اتوزومال رسسیو (غیر وابسته به جنس) است، یعنی، پدر و مادر خود ناقل خاموش و حامل ژن بروز این بیماری هستند. ازدواجهای میان خویشاوندی مهمترین علت بیماریهای ارثی – تغذیهای مثل فنیل کتونوریا است (دلیلی، 1393: 6).
وجود ناقلان در یک جامعه به نسبت 1 نفر در 50 نفر است و احتمال اینکه دو نفر با یکدیگر ازدواج کنند 1 در 2500 است و اگر این پدر و مادر ناقل بچهدار شوند، در هر بارداری به میزان 25% احتمال به دنیا آمدن نوزاد مبتلا به پیکییو وجود خواهد داشت. تاکنون بیش از 500 جهش ژنتیکی متفاوت که بروز این بیماری را موجب میشوند، شناخته شده است. تفاوت این جهشهای ژنتیکی این است که برخی جهشها باعث کاهش فعالیت آنزیم فنیل آلانین و برخی سبب نبود فعالیت آنزیم میشوند. به این ترتیب، میزان کمبود یا کاهش فعالیت آنزیم در هر کودک متفاوت است. در این امر نیاز کودک به فنیل آلانین مورد نیاز روزانه را درمان رژیمی و تنظیم برنامه غذایی معین میکند (دلیلی، 1393 : 8).
شیوع بالای بیماری در کشور و عوارض جبرانناپذیر مغزی بیماری در صورت عدم تشخیص و درمان به موقع که جز باغربالگری بیماری قابل پیشگیری نمیباشد، مسئوولین وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی را بر آن داشت تا برنامه غربالگری نوزادان را در سطح ملی برنامه ریزی نمایند. پیشرفتهای علم پزشکی و به ویژه علم ژنتیک در سالهای اخیر ، امکانات متعددی را در زمینه شناسایی علل و مداخلههای به موقع جهت پیشگیری از عوارض مختلف بیماریهای غیرواگیردار بویژه بیماریهای غدد و متابولیک در نوزادان بوجود آورده است (قطبی ، 1387 : 125).
اهمیت موضوع از آن جهت است که برآورد تخمین زده شده توسط دفتر غیرواگیردار مرکز مدیریت بیماریها و گروه غربالگری نوزادان مرکز تحقیقات غدد درون ریز و متابولیسم دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی برای نسبت سود به هزینه در اجرای طرح غربالگری نوزادان مشابه با مطالعات غربی و حدود 8/7به 1 بوده است. در حال حاضر غربالگری نوزادان برای بررسی فنیل کتونوری و کمبود آنزیم G6PD در استانهای تهران، مازندران و فارس صورت میپذیرد (قطبی، 1387: 125) .
بروز این بیماری بر حسب تحقیقات به عمل آمده در ایران و مطالعه شیراز از سال 79 تا 82 بررسی 3937 نفر نوزاد پسر و 3505 نوزاد دختر که مورد آزمایش غربالگری قرار گرفتهاند، 7 مورد گزارش شده است.
و مطالعهی دیگری در اصفهان از بین 1611 بیمار عقب ماندهی ذهنی آسایشگاهها 36 مورد (2%) ابتلاء گزارش شده است. (قطبی ، 1387 : 143).


پاسخ دهید